Nel 1997 è stata fondata aimac (Associazione Italiana Malati di Cancro, parenti e amici) per fornire informazioni sul cancro e sulle terapie attraverso un sistema multimediale (pubblicazioni, video, internet, telefono, fax, email) e offrire sostegno psicologico ai malati di cancro, alle loro famiglie e amici. Nella battaglia contro il cancro obiettivo primario è l’informazione: sapere vuol dire poter combattere perché oggi di cancro si può guarire. «Sapere è un tuo diritto, informarti un nostro dovere.» Per i malati di cancro l’informazione è la prima medicina e aimac con il suo sistema multimediale assicura, prima e unica in Italia, una «terapia informativa» per affrontare la malattia, dalla diagnosi fino all’espletamento delle cure.
La strategia multimediale di aimac si avvale di:
• una collana di libretti realizzati in collaborazione con gli Istituti a carattere scientifico e universitari sui principali tipi di cancro e relativi trattamenti, sugli effetti collaterali di questi e sul modo migliore per convivere con la malattia;
• un sito internet (www.aimac.it), di pronta e facile lettura, fornisce informazioni sui vari tipi di cancro, sui trattamenti terapeutici e ispettive complicazioni e sui servizi di sostegno e che ha ottenuto il bollino di HON (Health On the Net Foundation) che certifica l’affidabilità scientifica dei siti sanitari attraverso un’attenta valutazione dei dati disponibili in rete;
• servizio di helpline (lun/ven 9.00-19.00). Volontari di servizio civile, appositamente formati e coadiuvati da un oncologo clinico, uno psicoterapeuta e un avvocato, rispondono ai quesiti riguardanti la malattia, i trattamenti e i loro effetti collaterali, l’accesso ai benefici previsti dalle leggi in campo lavorativo, previdenziale e assistenziale. L’équipe interdisciplinare offre alle persone malate, ai loro familiari o amici l’opportunità di essere ascoltati e di esprimere eventuali bisogni di sostegno e/o di assistenza, nel qual caso si indica loro il personale specializzato e le strutture cui rivolgersi. Questo lavoro di accoglienza globale della persona e di analisi della domanda secondo un paradigma bio-psico-sociale prevede un lavoro d’équipe da parte delle varie figure occupate presso l’help-line;
• 36 punti di accoglienza e di informazione (in 23 città) presso i maggiori centri di studio e cura dei tumori italiani nei quali, oltre alla distribuzione gratuita del materiale informativo, per facilitare il contatto con i malati oncologici e i loro familiari, prestano servizio per trenta ore a settimana volontari del servizio civile afferenti ad aimac e da questa assegnati presso le varie sedi. Tali punti sono uniformi per modalità di approccio al paziente e attività, dedicati ai malati e ai loro familiari nei maggiori centri di oncologia medica;
• Oncoguida, redatta in collaborazione con l’ISS, è lo strumento per sapere a chi rivolgersi per le diagnosi, i trattamenti terapeutici, il sostegno psicologico, la riabilitazione e l’assistenza, le terapie del dolore e per far valere i propri diritti. Disponibile in versione cartacea e online, consta di ventimila voci e cinquemila indirizzi. È destinata ai malati di cancro e le loro famiglie, ai curanti, ai volontari, agli amministratori e alle istituzioni sanitarie;
• Forum (http://forumtumore.aimac.it) creato a seguito delle numerose richieste pervenute all’help-line di aimac. Lo spazio del forum vuole essere un luogo virtuale in cui chi affronta il cancro può incontrarsi, condividere la propria esperienza, raccontarsi e confrontarsi. È uno spazio libero e aperto in cui moderatori, cinque operatori con formazione psicosociale, hanno la funzione di garantire e facilitare il libero scambio nel rispetto delle regole del forum.
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