Gli ultimi progressi della ricerca scientifica e le future possibili terapie contro la Sclerosi laterale amiotrofica (Sla), grave malattia neurodegenerativa, ma anche lo stato dell'assistenza in ambito sociale e socio-sanitario, il ruolo del volontariato ed i nodi ancora problematici per la presa in carico di questi pazienti. Se ne è parlato con l'Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica (Aisla) in occasione dell'evento 'ANSA Incontra', in vista della Giornata Nazionale SLA che si celebra il 19 settembre.
Il verde, colore della speranza. Come quella di trovare una cura definitiva per la Sla, sclerosi laterale amiotrofica, malattia neurodegenerativa molto grave e fortemente invalidante che coinvolge 6mila persone in Italia. Sarà questo il filo conduttore della quattordicesima giornata nazionale della Sla, domenica 19 settembre. I monumenti principali delle città italiane, dalla Mole Antonelliana a Torino alla Reggia di Caserta, si illumineranno di verde per sensibilizzare sulla malattia nel weekend e nelle piazze sarà possibile contribuire alle attività di Aisla, Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica, e alla ricerca acquistando bottiglie Barbera Docg in cambio di un contributo di 10 euro. Proprio sulla ricerca si focalizza l'attenzione, perché la novità è che anche per la cura di questa patologia si potrebbe affacciare la terapia genica.
Tutto parte dallo studio delle forme molto rare familiari di malattia, che ha permesso di mettere in luce l'importanza dei geni e della predisposizione genetica e vi sono degli studi preliminari che dimostrano che in una forma particolare di Sla legata a un gene denominato Sod1, che rappresenta la causa della malattia nel 3% di tutte le forme, manipolando l'Rna (copia del Dna per fare poi le proteine), del gene la malattia tende a fermarsi.
A tracciare il quadro in un 'ANSA Incontra' è il professor Mario Sabatelli, presidente Commissione Medico Scientifica Aisla e direttore clinico del Centro Clinico NeMO Roma, area adulti, presso il Policlinico Gemelli. "Si è concluso il secondo studio e dovremmo avere i risultati a giorni - evidenzia Sabatelli- ma la sensazione è che ci siamo. Quindi con la terapia genica probabilmente (è una svolta storica nella storia della malattia) possiamo fermare la malattia in un sottogruppo di persone". "La mia speranza -sottolinea l'esperto - è che questo poi porti a una sorta di 'effetto domino'. Continueremo a studiare ancora di più la componente genetica della malattia e dobbiamo sforzarci di capire quali geni predispongono.Sono convinto che questo determinerà una possibilità terapeutica anche per la gran parte delle forme di Sla per le quali ancora non abbiamo una terapia". Se la ricerca sta offrendo novità molto promettenti, per i pazienti sono poi ancora tanti i nodi diversi da risolvere.
"La giornata nazionale - sottolinea la presidente di Aisla Fulvia Massimelli - celebra il desiderio di esistere e di affrontare la malattia insieme ai nostri ricercatori, ai nostri medici, ai nostri 300 volontari. Per l'Fna, il Fondo per la non autosufficienza riteniamo di fondamentale importanza l'eliminazione dei termini di scadenza per la presentazione delle domande di non autosufficienza, finalizzate all'erogazione dei contributi economici sulla disabilità grave e gravissima. La malattia è veloce e in Italia le Regioni hanno aperto delle finestre temporali su cui presentare le domande. Però si aprono e si chiudono in breve tempo. La malattia non aspetta. Abbiamo notato purtroppo che non c'è parità di trattamento nelle Regioni, ma non esistono malati di serie A o di serie B".
"Un altro argomento - aggiunge Massimelli - per cui ci stiamo battendo da 5 anni è l'invalidità legata all'Inps. Abbiamo già approntato delle linee guida mirate proprio a velocizzare la valutazione dell'invalidità della Sla così come avviene per le patologie oncologiche. Purtroppo non siamo ancora ascoltati e questo comporta al malato una revisione periodica dello stato di avanzamento della malattia per poter accedere all'invalidità".
Hanno partecipato: Fulvia Massimelli - presidente AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica; Mario Sabatelli - presidente Commissione Medico Scientifica AISLA e direttore clinico del Centro Clinico NeMO Roma, area adulti, presso il Policlinico Gemelli; Mario Sacco - presidente Fondazione Cassa di Risparmio di Asti; Gian Paolo Coscia - presidente Camera di Commercio di Alessandria-Asti; Andrea Amalberto - presidente Unione Industriale della provincia di Asti; Filippo Mobrici - presidente Consorzio Barbera d'Asti e Vini del Monferrato; Fabio Carosso - vicepresidente Regione Piemonte; Ron - cantautore, testimonial e consigliere nazionale AISLA; Sara Doris - presidente Fondazione Mediolanum.
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