Due ore e quaranta minuti: tanto ne impiegano in media i pazienti affetti da malattie rare da accumulo lisosomiale per raggiungere l'ospedale e attendere presso la struttura in cui viene somministrata la terapia. Un impegno che comporta la necessità di richiedere permessi ed esenzioni lavorative e riguarda l'intera famiglia. È quanto emerge da uno studio pubblicato sulla rivista European Journal for Person Centered Healthcare, che mostra come un paziente su 3 si assenta dal lavoro per fare l'infusione. Al contrario, la terapia domiciliare presenta un vantaggio economico, sia per il paziente che per il servizio sanitario perché permette di azzerare i costi di Day-Hospital o Day-Service.
Consentire di effettuare il trattamento nel proprio ambiente domestico e in orari flessibili va a beneficio della qualità di vita e della dimensione sociale, scolastica o lavorativa. Ne migliora il benessere psico-fisico e aiuta ad affrontare meglio la terapia. Le evidenze raccolte dallo studio mostrano che quest'alternativa è apprezzata sia dai malati che dalle strutture ospedaliere: il 95% dei pazienti registra un miglioramento nella percezione della propria qualità di vita. Inoltre, diminuisce il rischio di discontinuità del trattamento, aspetto molto importante considerando che saltare anche solo un'infusione può compromettere gli eventuali progressi e portare a un aggravamento della patologia.
Fra i servizi che forniscono questo tipo di terapia a domicilio e di cui ricorrono quest’anno i 10 anni, c'è il programma 'Tutor' di Sanofi, che supporta il trattamento di quattro malattie rare: la malattia di Gaucher, la malattia di Anderson-Fabry, la Mucopolisaccaridosi di tipo I e, dopo lo scoppio della pandemia, anche la malattia di Pompe. È un servizio attivabile dal clinico e completamente gratuito e i cui costi sono interamente sostenuti dall'azienda, mentre l'infusione domiciliare viene poi effettuata da infermieri professionali dedicati. "Per noi la collaborazione con il mondo accademico e clinico, la partnership con istituzioni a tutti i livelli sono une elemento fondamentale per vincere le tante sfide ancora aperte per questa tipologia di pazienti", commenta Marcello Cattani, presidente e amministratore delegato di Sanofi Italia.
In collaborazione con:
Sanofi