Cambiano a grande velocità diagnosi e cure per i malati rari ma è fermo da 4 anni il Piano Nazionale sulle Malattie Rare, che dovrebbe migliorare l'assistenza territoriale per questi pazienti, molto penalizzati dalla pandemia Covid. Questo uno dei punti della relazione programmatica "Malattie Rare come priorità di Sanità Pubblica", realizzata dall'Intergruppo Parlamentare e in collaborazione con l'Osservatorio Malattie Rare (OMaR). Il piano, ha commentato Paola Binetti, presidente dell'Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, "non può essere un quaderno di buoni propositi o un Cahiers de doléances. Servono certezze e finanziamenti. L'ultimo, quello 2013-16, fu uno tra i primi in Europa e l'approvazione risale a 7 anni fa. Nel frattempo sono state fatte tantissime scoperte, molte malattie si sono cronicizzate, cambiando anche i bisogni dei pazienti da puramente sanitari a socio-sanitari". Tra i nodi su cui il futuro piano dovrebbe puntare, lo sviluppo della telemedicina, per diminuire la frequenza dei 'pellegrinaggi per le cure'. "Nulla - ha commentato Annalisa Scopinaro, presidente Federazione Italiana Malattie Rare (Uniamo Finmr Onlus) - sostituisce il rapporto medico paziente ma quando si tratta di controlli di routine che prevedono la trasmissione dei risultati degli esami e il relativo responso, la teleassistenza sarebbe molto utile. Su questo, stiamo cercando di sensibilizzare tutti ma è solo in sede politica che possono essere poi portate a compimento le novità". Il piano inoltre, dovrebbe contenere indicazioni sulle risorse da destinare alla ricerca. "Per fare ricerca che porti a cure reali, serve un investimento significativo, continuativo e che vada a guardare molto bene quali progetti siano meritevoli di investimento", ha spiegato Francesca Pasinelli, direttore generale Fondazione Telethon. "Vanno evitati - ha concluso - finanziamenti pubblici a pioggia su base regionale, mentre serve un unico soggetto erogatore che premi merito, fattibilità, innovatività e garantisca il monitoraggio dei progetti ma anche il loro sviluppo in terapie fruibili".
In collaborazione con:
Omar