I malati rari guardano con preoccupazione l'autunno che arriva e temono di veder andare in fumo l'approvazione dell'attesa legge che li tuteli. Per questo, calendarizzare nell'aula di Montecitorio al più presto il testo unificato è l'appello che arriva dall'Intergruppo parlamentare sulle malattie rare, contenuto in una relazione programmatica presentata nel corso di una conferenza stampa online. La legge, ha spiegato Fabiola Bologna, segretario della Commissione Affari Sociali e firmataria della prima pdl, mira "a sviluppare le reti territoriali, sanitarie e sociali, necessarie alla cura delle persone con malattia rara e, in un periodo in cui la loro salute è maggiormente a rischio, garantirebbe una maggiore velocità di accesso alle terapie che vengono approvate". Molti malati rari hanno già terapie, a volte risolutive, per le loro patologie. "La legge, da tempo attesa, - prosegue - mira a far sì che queste cure possano essere utilizzate non appena disponibili e senza disparità regionali. Per questo motivo, con la collaborazione delle associazioni, abbiamo lanciato un appello per chiedere che il testo sia calendarizzato nei lavori di Aula al più presto". Le differenze regionali pesano, infatti, particolarmente nella gestione dei malati rari che necessitano spesso di periodiche terapie, da somministrare sotto controllo medico. "Un esempio - sottolinea la senatrice Paola Binetti, presidente dell'Intergruppo - si è potuto vedere nell'ambito della continuità terapeutica. Durante la pandemia, se in alcune Regioni ci si è organizzati affinché queste terapie potessero essere fatte a domicilio, in altre questo non è accaduto". I tempi per approvare la legge però stringono. "Il testo - conclude Binetti- è incardinato in Commissione Affari Sociali, deve essere ancora approvato in Aula, quindi passare in Senato. Ma siamo già a metà legislatura e dobbiamo incalzare il Governo".
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Omar