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Malattie rare: Noemi con la Sma1 compie 7 anni, per lei festa e spettacolo

Nuovi traguardi per l'Onlus che porta il nome della bimba

Redazione ANSA GUARDIAGRELE (CHIETI)

 Legge, scrive e studia da casa, dialogando con i compagni di prima elementare via Skype, partecipa alle lezioni tramite Lim, ha accanto a sé una maestra due ore al giorno, dipinge. E' un grande traguardo quello raggiunto da Noemi Sciarretta che oggi compie 7 anni.
    Affetta da atrofia muscolare spinale (Sma1), la bimba festeggerà a Guardiagrele con la famiglia che per lei ha organizzato una seconda festa domenica 2 giugno: uno spettacolo a Francavilla al Mare (Chieti) per raccogliere fondi destinati alla Onlus 'Progetto Noemi', fondata dal papà Andrea per aiutare famiglie di bimbi con disabilità gravissima. Proprio grazie alla tenacia di Andrea la Regione Abruzzo da due anni stanzia fondi per i 'caregiver' e da marzo 2018 è attivo a Pescara il reparto di Terapia sub intensiva pediatrica, centro di riferimento regionale per pazienti con patologie neuromuscolari a carattere degenerativo. "Priorità è migliorare la qualità di vita di famiglie come la nostra, l'associazione ne sostiene una ventina".
   

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